Próby i rejestry Zunifikowane narzędzie do rejestracji w celu uzyskania rzetelnych informacji o odkryciach
Jedna Twoja forma;
niezliczone odkrycia i transformacja opieki nad milionami osób z chorobami neurologicznymi.
Zaufało nam 3805 osób
chorych na stwardnienie rozsiane.
Dlaczego warto dołączyć do Trusted?
Przyspieszanie badań, transformacja opieki
Ponad 20 istniejących metod leczenia może pomóc osobom ze stwardnieniem rozsianym. Nie wiemy jednak, która metoda jest najlepsza dla danej osoby. Dlatego czasami nie wybiera się najpierw najlepszej metody leczenia dla danej osoby (lub nawet nie wybiera się jej wcale).
Nasza misja: każdemu zaoferujemy odpowiednie leczenie, we właściwym czasie i za pierwszym razem. Możemy to osiągnąć – i dokonać niezliczonych innych odkryć – poprzez bezpieczne badanie wszystkich pacjentów . Najpierw jednak potrzebujemy Twojej zgody – za pośrednictwem Trusted.
W badaniach klinicznych testowane są nowe , ekscytujące metody leczenia , w tym leczenie postępującego stwardnienia rozsianego i leczenie naprawcze. Wiele osób jednak nie bierze w nich udziału, ponieważ po prostu o nich nie słyszało. Możemy poinformować Cię, do których pobliskich badań klinicznych możesz się zakwalifikować, bez żadnej presji, by wziąć w nich udział. Najpierw jednak potrzebujemy Twojej zgody – za pośrednictwem Trusted.
Zmniejszanie nierówności w opiece zdrowotnej
Dostęp do usług, terapii i badań nad SM nie jest sprawiedliwy. Wiemy już, że osoby z niektórych grup etnicznych, osoby ubogie lub mieszkające daleko od ośrodków SM otrzymują leczenie później niż inne, ryzykując niepełnosprawność, której można zapobiec. Nasze ogólnokrajowe badanie, realizowane w ramach Trusted, zmierzy wszystkie nierówności w opiece zdrowotnej, zrozumie ich przyczyny i znajdzie trwałe rozwiązania. Badanie nosi nazwę „Reducing Inequality Gaps in Healthcare and Trials” (RIGHT-MS). Najpierw jednak potrzebujemy Twojej zgody – za pośrednictwem Trusted.
Możesz zmienić jakość opieki i badań nad milionami osób chorych na stwardnienie rozsiane – wystarczy, że wypełnisz jeden zaufany formularz.
Prawdziwa zmiana, napędzana przez Ciebie
-
Zaufało nam ponad 3800 osób
Trusted potroił liczbę brytyjskich użytkowników MSBase, międzynarodowego rejestru o największym wpływie. Umożliwia to uzyskanie odpowiedzi na niezliczone pytania, na które wcześniej nie było odpowiedzi, i przyczynia się do poprawy opieki zdrowotnej.
-
Odkrywanie nierównej i niesprawiedliwej opieki
Osoby z 51 z 56 grup, o których wiadomo, że doświadczają nierówności w opiece zdrowotnej, już dołączyły do Trusted. Wstępne wyniki pokazują nierówną i głęboko niesprawiedliwą opiekę – na przykład 74% osób z tych grup ma opóźnioną diagnozę.
-
Dopasowanie do badań
Zaufane narzędzie do sprawdzania kwalifikowalności i powiadamiania o badaniach klinicznych przyspieszyło rekrutację do badań o 71%. Dzięki temu więcej osób ma możliwość udziału w badaniach, które są dla nich ważne.
Dlaczego ja?
Jesteś wyjątkowy. Twoja opieka również powinna taka być.
Zalecając leczenie, posługujemy się średnimi wartościami, aby przewidzieć korzyści i ryzyko. „To leczenie zmniejsza zmęczenie o 31%”. W rzeczywistości jednak niektórzy pacjenci odczuwają o 90% mniej zmęczenia po zastosowaniu tego leku, podczas gdy inni odczuwają jedynie skutki uboczne. To nie wystarczy.
Wiemy już, że niektóre czynniki wpływają na to, jak SM wpływa na ludzi i jak skuteczne będzie leczenie (na przykład wiek czy stadium SM). Wiele jednak pozostaje nieznanych. Jeśli przeanalizujemy informacje o SM u każdego, możemy odkryć te brakujące elementy i precyzyjnie przewidzieć korzyści i ryzyko związane z różnymi metodami leczenia dla każdej osoby.
Inaczej mówiąc, po co nam jesteś potrzebny ?Aby przyspieszyć spersonalizowaną opiekę dla Ciebie – i innych osób podobnych do Ciebie.
Na czym polega dołączenie do Trusted?
Wypełniając jeden krótki i bezpieczny formularz zaufany możesz przekształcić jeden (lub więcej) obszarów badań:
Pomóż badaczom zrozumieć SM i jego optymalne leczenie, wyrażając zgodę na badanie Twoich informacji medycznych w Twoim ośrodku opieki lub w bezpiecznych rejestrach (UK MS Register, MSBase i MS Pregnancy Register).
Możesz otrzymywać informacje o badaniach klinicznych, do których możesz się kwalifikować, bez wywierania na Ciebie presji , aby w nich uczestniczyć. Pomóż zmniejszyć nierówności w opiece zdrowotnej
Nie będziesz potrzebować żadnych dodatkowych wizyt, badań ani zabiegów (chyba że zdecydujesz się na udział w badaniu).
Kto może dołączyć do Trusted?
Każda osoba w Wielkiej Brytanii , u której zdiagnozowano (lub u którejistnieje ryzyko zachorowania):
Stwardnienie rozsiane (SM) lub
Zapalenie nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego (NMO) lub
Choroba związana z przeciwciałami MOG (MOGAD) lub
Miastenia gravis (MG)
Jeśli masz wątpliwości, skontaktuj się z nami tutaj.
Jak dołączyć do Trusted?
Twoja rodzina lub znajomi mogą pomóc Ci w rejestracji, a ktoś z zespołu Trusted może oddzwonić do Ciebie, aby wspólnie wypełnić formularz przez telefon.
Możesz zarejestrować się bez swojego zespołu opiekuńczego (potrzebujesz tylko numeru NHS). Chętnie odpowiemy na wszelkie pytania, ale jeśli wolisz, możesz je zadać swojemu zespołowi.
Czy moje dane są bezpieczne?
Tak. Twoja prywatność jest naszym priorytetem.
Nigdy nie udostępniamy Twojego imienia i nazwiska, daty urodzenia, danych kontaktowych ani innych informacji umożliwiających identyfikację. Nigdy. Nawet jeśli kwalifikujesz się do okresu próbnego, wysyłamy Ci arkusz informacyjny o okresie próbnym i podajemy dane kontaktowe do okresu próbnego (a nie odwrotnie).
Nigdy nie udostępniamy informacji pracodawcom ani organom rządowym, np. PIP, ubezpieczycielom, DVLA lub Universal Credit.
będziesz rozpoznawalny w publikacjach.
Centra uczestniczące
Umożliwienie WSZYSTKIM chorym na SM udziału w badaniach i czerpania z nich korzyści
Nie widzisz swojej lokalizacji na mapie? Nadal możesz się zarejestrować!
Zaufany jest wspierany przez
-
Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
-
Fundacja na rzecz osób chorych na stwardnienie rozsiane
-
SM Razem
Zaufany zespół
Często zadawane pytania
-
Decyzja o udziale w programie Trusted należy do Ciebie. Możesz wybrać, czy chcesz uczestniczyć w jakimkolwiek projekcie Trusted, w jednym lub kilku jego częściach.
Jeżeli zdecydujesz się nie brać udziału w badaniu lub wycofasz się na późniejszym etapie, nie będzie to miało żadnego wpływu na Twoją opiekę ani leczenie.
Po rezygnacji wszelkie dane umożliwiające identyfikację zostaną usunięte (jeśli są przechowywane), a Twoje dane nie zostaną dodane do żadnych nowych rejestrów dołączających do Trusted. Jednakże wszelkie istniejące, zanonimizowane dane zostaną zachowane.
Jeśli później zdecydujesz się na ponowny udział w programie Trusted, po prostu skontaktuj się z nami.
-
Udział w badaniu nie przyniesie Ci żadnych bezpośrednich korzyści.
Mamy nadzieję, że informacje zebrane w rejestrach pomogą nam lepiej zrozumieć takie schorzenia neuroimmunologiczne, jak stwardnienie rozsiane (SM), zapalenie nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego (NMO), choroby związane z przeciwciałami przeciwko MOG i miastenia gravis (MG), a także doprowadzą do poprawy jakości opieki.
Mamy nadzieję, że badania kliniczne przyniosą korzyści, nie możemy tego jednak zagwarantować.
-
Udostępniając swoje dane w wielu rejestrach, pomożesz zwiększyć liczbę osób ujętych w tych rejestrach, co umożliwi szybsze i pewniejsze uzyskanie odpowiedzi na ważne pytania badawcze.
Zapewni to również lepszą reprezentację osób z chorobami neuroimmunologicznymi z Wielkiej Brytanii w badaniach międzynarodowych, co pozwoli mieć pewność, że wyniki ich badań będą istotne i korzystne dla mieszkańców Wielkiej Brytanii.
Trusted to także narzędzie do sprawdzania uprawnień do udziału w próbach i badaniach oraz narzędzie do powiadamiania, dzięki któremu dowiesz się o istotnych próbach i zapiszesz się na te, które są dla Ciebie najważniejsze.
Twój udział będzie miał trwały wpływ na udoskonalenie badań i metod leczenia chorób neuroimmunologicznych.
Trusted uznaje, że nie ma uniwersalnego podejścia do badań klinicznych.
Zamiast tego, umożliwia osobom żyjącym ze stwardnieniem rozsianym udział w badaniach, które najbardziej je interesują.
Zaangażowanie uczestników znacznie zwiększa potencjał uzyskania znaczących rezultatów.
DR WILL BROWN, GŁÓWNY BADACZ
CAMBRIDGE CLINICAL MULTIPLICES SCLEROSE RESEARCH GROUP